J’ai lu avec attention le Plan Stratégique 2022 de l'AFM-Téléthon.
En 2020, plus personne n'ignore l'urgence écologique à laquelle nous devons faire face dans les années qui viennent, il me parait donc inutile d'en faire ici une liste exhaustive : le dérèglement climatique, la chute de la biodiversité, la raréfaction des ressources et des approvisionnements en énergies fossiles, la pollution des eaux et les conséquences sanitaires et sociales qui vont de pair... Les premiers signaux s'accélèrent d'années en années. Comment l'AFM-Téléthon, ses laboratoires et Genethon en particulier, font évoluer leur organisation afin de faire face à ces changements profonds ?
Pas une ligne dans ce plan Stratégique.
On m'opposera que l'AFM et Genethon appliquent la loi en matière de règlementation et que cela ne fait pas parti de la raison d'être de nos structures. Cependant, à l'heure où le Téléthon se trouve fragilisé depuis quelques années avec le vieillissement de la population de donateurs, la fragmentation des engagements des citoyens, la réorientation des jeunes adultes vers des combats liés à la transition écologique, la concurrence sur le marché du don... je ne vois pas comment économiquement nous pourrons assumer financièrement et socialement ce virage si nous ne le planifions pas. Le nier reviendrait, pour moi, à faire preuve d’obscurantisme ou d’un optimisme aveugle même si Genethon a montré depuis quelques années sa capacité à sécuriser sa propriété intellectuelle en la valorisant pour diversifier ses ressources.
En effet, que proposerons-nous quand la loi et/ou la fiscalité imposeront (et ils le feront) de :
- Réduire ses déchets
- Rendre plus efficace les besoins énergétiques
- Optimiser les déplacements des collaborateurs
- Utiliser des matériaux bio-sourcés
- Calculer son empreinte écologique (bilan carbone)
- Etc…
Les outils existent pour enclencher la transition dans les institutions. La sobriété heureuse a un coût nul puisque l’argent mis dans l’énergie du changement permet de diminuer les coûts à la fois de fonctionnement mais aussi l’impact sur l’environnement.
Comme le disait en janvier 2019 à Davos devant les responsables politiques du monde entier, Greta Thunberg, jeune égérie de l’écologie de 17 ans : « Je ne veux pas de votre espoir, je veux que vous paniquiez. Je veux que vous ressentiez la peur que je ressens chaque jour et alors je veux que vous agissiez. »
Nous qui avons pourtant une culture du dialogue et une confiance dans le discours scientifique, comment pouvons-nous ignorer à ce point les différents appels lancés par la communauté de chercheurs de toutes spécialités depuis quelques années sur l’urgence d’engager les moyens d’une transition volontaire ?
Une fois ce constat effectué, cela appelle à plusieurs questions de ma part :
- Comment l’AFM Téléthon pourra continuer à s’appuyer sur son réseau de familles et de bénévoles pour soutenir son action de financement de la recherche s’ils ne se sentent pas accompagnés dans leurs difficultés face à la crise écologique qui s’annonce ?
- Comment notre organisation a-t-elle structurée sa gouvernance pour acquérir la souplesse nécessaire aux défis de demain dans un monde où la résilience servira de clé de voute à la survie des acteurs économiques ?
- Comment l’action de l’AFM-Téléthon peut-elle devenir exemplaire en matière de rapport au vivant afin d’inspirer les jeunes à s’engager pour une cause juste ?
Notre culture d’entreprise s’appuie sur le respect du vivant et son étude. Nous avons une chance d’être là aussi pionnier en matière de gouvernance et de modèle économique. Le numérique sert d’outil et ne peut nous servir d’horizon : inspirons-nous du vivant pour bâtir un modèle résilient.
J’ai résolument confiance dans les humains qui contribuent chaque jour au devenir de cette organisation et dans le chemin d’humanité que nous empruntons. Et je crois que nous avons une responsabilité dans cette société au-delà de celle de Guérir des malades.
Les équipes de recherche et les familles de malades qui collaborent depuis maintenant plus de 5 décennies ont produit, produisent et produiront de la connaissance en biologie et dans le domaine des maladies rares.
Comment participons-nous à faire infuser, à diffuser cette connaissance pour qu’elle ne reste pas l’apanage de quelques-uns avec le risque croissant d’un obscurantisme rampant vis-à-vis des nouvelles technologies ? Comment organiser les circuits courts de la connaissance entre les lieux de production et les lieux de diffusion et d’apprentissage comme les établissements scolaires et les centres culturels ? L’opération 1000 chercheurs ne répond que très partiellement à cette problématique. Nous atteignons les limites de notre organisation et du système de transmission des connaissances en France puisque se pose la question d’une gouvernance partagée. Le renouvellement des postes aussi bien parmi les bénévoles que parmi les salariés non scientifiques de l’association nécessite la maitrise des enjeux techniques et bientôt éthiques présents derrière chaque découverte. Le plan Stratégique AFM 2022 a pleinement conscience de cette difficulté.
Le numérique peut nous aider à mettre en place des solutions durables pourvu qu’il s’appuie sur le low-tech et contribue à :
- Une économie de la connaissance : pour la montée en compétences globale de notre organisation afin qu’elle devienne une société apprenante et un lieu de création collective pour faire jaillir des innovations de rupture à travers des espaces ouverts à tous à l’image du fonctionnement de Genopole.
- Une économie du don : dans le financement de l’aide aux malades, de la recherche et du médicament en mettant en place un système de création monétaire appelé monnaie libre1, basé sur le fonctionnement des mutuelles qui portent des valeurs de solidarité et de confiance proches des nôtres.
Je sollicite donc la création d’une Direction chargée de la Responsabilité Sociétale d’Entreprise pour l’ensemble de la galaxie AFM-Téléthon avec des relais dans chaque organisation pour mettre en place de manière transversale une réflexion interdisciplinaire pour inspirer les changements attendus qui permettront d’assurer le bien-être des familles.
Les pistes de réforme possibles :
- Une gouvernance résiliente capable de s’adapter rapidement aux enjeux et défis de demain
- La refondation des statuts de nos organisations pour créer une Société Coopérative d’intérêt Collective et une Mutuelle, acteurs économiques de premier plan dans l’économie sociale et solidaire
- Un système efficient dans les approvisionnements en énergie et en ressources
- La mise en place d’une économie circulaire globale dans un écosystème ouvert
- La montée en compétences des salariés et bénévoles de l’organisation par la mise en place d’un réseau d’échange réciproque de savoirs
Je ne suis pas pleinement d'accord avec vous, je ne peux donc pas pleinement coopérer avec vos actions, et je vais tout faire pour obtenir ce que je cherche, mais jamais je ne vous ferai le moindre tort pour l'obtenir : je ne ferai rien dans le registre du mépris, de la destruction, de la médisance, etc., et j'accepte toutes les conséquences que vous déciderez de me faire subir, y compris, celle de ne rien obtenir, de perdre la liberté, voire, de perdre mon poste. Je maintiendrai simplement ma position jusqu'à ce que l'on puisse en parler et trouver une solution qui nous convienne de part et d'autre.
Je vous veux tout le bien du monde, mais je respecte les limites de ma cause, et son importance est telle, que, en âme et conscience, je ne peux me soumettre à votre stratégie, et accepte de subir les conséquences que vous me ferez subir si vous ne comprenez pas l'intérêt du changement que je demande.
J'agis pour ma cause qui devrait également être la vôtre mais ce n'est pas contre vous.

1. Pour plus d’informations sur les monnaies libres :
a. Théorie relative de la monnaie n. http://trm.creationmonetaire.info/
b. L’économie du don de Jean-François Noubel https://noubel.fr/tag/monnaies/